Caminar los más de 1.300 kilómetros que separan la comuna de Ancud en Chiloé con el Palacio de la Moneda en Santiago en Chile puede parecer una quimera para muchos.
No así para la chilena Camila Gómez, una madre que completa este desafío con el objetivo de recaudar 3.500 millones de pesos (US$3.740) para comprar un medicamento vital para su hijo de cinco años y visibilizar la causa de pacientes con enfermedades raras en Chile.
El tiempo apremia. Su niño, Tomás Ross, sufre distrofia muscular Duchenne, una dolencia severa que empeora con rapidez. Si no recibe el fármaco cuanto antes, será difícil detener la enfermedad.
“Es un medicamento muy caro y una enfermedad que en Chile no tiene oportunidades, pero sí las hay en el extranjero”, le dice Gómez a BBC Mundo.
Miles de chilenos se volcaron con el caso de Gómez, cuya determinación se viralizó por el país.
La madre partió de Ancud el pasado 28 de abril junto a Marcos Reyes, presidente de la corporación Familias Duchenne en Chile, quien también tiene dos niños adolescentes con la enfermedad.
Fue precisamente Reyes quien le sugirió a Gómez la idea de la caminata.
“Caminanos por todos los niños y familias que sufren la enfermedad. El tiempo se acaba”, dijo Gómez en una entrevista con el noticiero nacional 24 horas.
El objetivo, además de recaudar fondos y visibilizar sus causas, es conseguir que el presidente chileno Gabriel Boric “lleve un proyecto de ley al Congreso” que permita mejorar la cobertura de enfermedades raras en el país, según le explica Reyes a BBC Mundo.
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vía: LPG
